Willkommen auf der Homepage der bundesweiten Selbsthilfegruppe SHUNT

Wer sind wir?

Wir sind eine zur Zeit noch kleine Gruppe von Menschen, die entweder seit dem Kindes- oder Erwachsenenalter an einer Erkrankung leiden, deren Therapie u.a. mit einer sogenannten Shuntanlage einherging. An der Gruppe nehmen selbst betroffene Erwachsene oder Angehörige von zur Zeit noch kleinen Kindern teil. Sie soll besonders diejenigen Menschen ansprechen, die ihr Leben mit der Erkrankung selbstbestimmt in die eigenen Hände genommen haben, oder dies tun möchten. Aber auch wenn eine Shuntanlage bevorsteht, oder die Differentialdiagnose Hirnüberdruck, mit Ihren vielen Facetten, noch aussteht, möchten wir ein Forum bieten sich konstruktiv und liebevoll mit der neuen Situation auseinanderzusetzen.

Was ist ein Shunt?

Ein Shunt ist ein Schlauchsystem, das vom Gehirn aus z. B. in den Bauch (VP-Shunt) oder in eine Herzkammer (VA-Shunt), führt und dort mit Hilfe eines Ventils den Hirndruck bestimmt, und überschüssiges Hirnwasser (Liquor) ableitet.

Was wollen wir?

Die Versorgung mit einem Shunt wirft Fragen auf und bringt bestimmte Erfordernisse mit sich, die im Alltag berücksichtigt werden wollen. Vieles kann auch durch gute ärztliche Beratung nicht erfasst werden, da es hauptsächlich das tägliche Leben mit einem Ventilsystem betrifft.

Das beginnt bei der Frage, ob eine Operation sinnvoll ist und wie sich der Prozess aus der Sicht von Betroffenen darstellt. Aber auch mit der seelischen Akzeptanz eines von außen fühlbaren und kurz nach der OP auch äußerlich sichtbaren „Fremdkörpers“ im eigenen  System. Das angestarrt werden, wenn man/frau nach der OP das erste mal auf die Straße geht, Narben sichtbar sind und ein Teil der Haare fehlen. Die Reaktion der Umwelt (Familie, Freunde, schulisches, berufliches und sonstiges Umfeld) auf die Tatsache, dass eine Operation am Gehirn zur Shuntanlage notwendig gewesen ist. Hier ist vor allem die hiermit verbundene Stigmatisierung Thema.

Ein weiterer Aspekt ist das eigentliche Leben mit dem Shunt.
Was muss ich beachten, wenn bestimmte Symptome auftreten?
Was kann ich selbst tun, um meine Gesundheit zu erhalten? etc.
Was passiert, wenn der Shunt ausfällt, oder sich infiziert?
Was sind hier die Warnsignale?
Wo finden sich gute Neurochirurgen?
Wie erkenne ich den Arzt/die Ärztin oder die Klinik meines Vertrauens?

Wir möchten zusammen das Alltagswissen zum Thema Leben mit Shunt bündeln und weitergeben. Vor allem geht es aber um das wichtige und auch gute Gefühl mit der Thematik nicht alleine zu sein. Ziel ist die gegenseitige Unterstützung und Begleitung im Alltag.

Ein Shunt ist mehr als nur ein Schlauch auf einem CT oder Röntgenbild.Und wir bestehen nicht nur aus der Erkrankung, aber sie ist ein wesentlicher Teil unseres Lebens!

Shunt ist nict gleich Shunt

Shunts gibt es bei verschiedenen Krankheitsbildern in verscheidenen Ausprägungen. Für alle, die einen Dialyseshunt haben, oder eine Plattform für DialysepatientInnen suchen - schaut unter Links

Anmerkung und Dank:

Übrigens: Ich bin Susanne Eure Admine und übe mich gerade die Gestaltung einer Homepage. Für mich ist es erforderlich eine blinden- und sehbehindertengerechte Seite zu bauen, die sowohl für die NutzerInnen als auch für mich als fast blinden Menschen barrierefrei ist. Ihr sollt sie barrierefrei lesen und ich muss sie barrierefrei programmieren und pflegen können.

Ich danke meinem lieben Freund Jens für die geduldige Einweisung und meinen ebenfalls lieben Freund Thorsten für die Unterstützung. Seid also bitte nicht all zu streng mit mir. An der Seite wird sicher noch sehr viel gebaut!!!